Despertares: el enorme privilegio de haber sido Oliver Sacks

El propio Oliver Sacks dijo una vez que él siempre quiso ser un «verdadero científico», alguien que trabajase en un laboratorio, que llevase a cabo experimentos y que presentase estudios para prestigiosas revistas académicas. Tristemente nos acaba de dejar pero probablemente, será recordado más por su trabajo como escritor y divulgador en el campo de la neurología, que como investigador.

Oliver Sacks y Robin Williams durante el rodaje de la película Despertares (1990). Fuente.

«Por encima de todo, he sido un ser sintiente, un animal pensante, en este maravilloso planeta y esto, en sí, ha sido un enorme privilegio y una aventura», escribió en el New York Times, pocos meses antes de morir, este insólito neurólogo, cuyos libros sobre los recovecos de la mente humana, como El hombre que confundió a su mujer con un sombrero o Despertares, han vendido millones de ejemplares en todo el mundo y han sido adaptados al cine.

Es precisamente por la adaptación de esta última novela autobiográfica al cine, por lo que quizá oyeses hablar de Oliver Sacks por primera vez. Posiblemente la película debería ser de obligado visionado para estudiantes de disciplinas sanitarias o científicas, aunque deje perplejos a todo tipo de espectadores, más si cabe por su carácter de «basado en hechos reales», a pesar de que pueda pecar de cierta sensiblería (sí, al igual que vosotros, yo también llevo un crítico de cine en el bolsillo ¡y a veces se escapa el muy rufián!). 

Tanto el libro como la película narran la real e increíble historia de un grupo de pacientes afectados por una misteriosa enfermedad que, entre 1918 y 1926, infectó a cinco millones de personas en todo el mundo y cuyo origen era desconcertantemente desconocido. La devastadora enfermedad recibió el nombre de encefalitis letárgica y acabó con la vida de un tercio de los contagiados, desapareció sin rastro en otro tercio y dejó al restante tercio de afectados atrapados en su propio cuerpo, conservando sus capacidades mentales pero incapaces de moverse o hablar, en una especie de aletargamiento crónico. El fragmento del siguiente vídeo lo resume mucho mejor de lo que yo lo podría hacer.

Entrevista a Oliver Sacks (Redes, 2005) - [51:00].

La preocupación era máxima en aquellos años. Una enfermedad completamente desconocida que afectaba al cerebro había surgido sin previo aviso, de no se sabía dónde y, en muy poco tiempo, había acabado con la vida de un millón de personas convirtiéndose en una auténtica epidemia. Los médicos e investigadores eran incapaces de hallar nada remotamente parecido a una cura, no existía ni una sola pista sobre las causas o las posibles soluciones. La enfermedad estaba ganando la batalla de forma abrumadora cuando, de repente, a finales de los años 20 la encefalitis letárgica desapareció. De igual modo que había llegado, con el mismo misterio con que había surgido, se fue para no volver jamás, excepto por algunos casos aislados que surgen puntualmente.

Encefalitis letárgica. Imagen.

Pasada la histeria inicial provocada por la repentina aparición de la encefalitis letárgica, el interés por la enfermedad fue decreciendo rápidamente. Ya no aparecían nuevos casos, de decenas de miles a la semana se pasó a ninguno y los recursos destinados a combatirla casi desaparecieron con ella. Años después lo único que recordaba aquel episodio eran las miles de personas en todo el mundo, olvidadas en salas de hospital en un estado de semi-inconsciencia, resignadas a su fatídico destino si ningún tipo de esperanza de recuperación. Sin embargo una persona estaba a punto de dársela.

A finales de los años sesenta Sacks se trasladó a Nueva York desde su Reino Unido natal. Allí comenzó a trabajar en el Hospital Beth Abraham para atención de enfermedades crónicas donde le asignaron un grupo de pacientes aquejados de encefalitis letárgica que había sobrevivido a la enfermedad y que habían permanecido inmóviles los últimos treinta años.

Tras observar a los pacientes vio que, a pesar de su aparente desconexión con el mundo real eran capaces de recuperar su coordinación motora por breves periodos de tiempo. Al doctor Sacks se le ocurrió administrar a alguno de estos pacientes una nueva substancia llamada levodopa, que en aquel momento se usaba con éxito para tratar a enfermos de Parkinson. Los resultados fueros realmente sorprendentes. Los tratamientos con levodopa, descritos por el Dr. Oliver Sacks, consiguieron disminuir y. en ciertos casos, casi hacer desaparecer los problemas en los enfermos. Los pacientes recobraron el habla, la movilidad y sus antiguos hábitos, todo hacía indicar que al fin se había descubierto la cura para la misteriosa enfermedad. Por desgracia no sería así.

La levodopa conseguía una espectacular mejoría, pero sólo temporalmente: con el tiempo eran necesarias dosis mayores —con importantes efectos secundarios—, y los periodos de activación que proporcionaba la medicina eran cada vez más cortos. Por otro lado, conforme el tiempo va pasando y la degradación neuronal del paciente prosigue, es más difícil para el organismo convertir la levodopa en dopamina, y así los efectos van desapareciendo. A pesar de seguir tomando la medicación los enfermos fueron, poco a poco, volviendo a caer en el letargo en el que habían permanecido años antes de la levodopa.

Trailer - Despertares (1990) - [2:40].

No fue hasta 2004 cuando una investigación de médicos británicos permitió descubrir el secreto de la encefalitis letárgica. Aunque no se tiene la certeza de la causa, los resultados de estas investigaciones sugieren que la enfermedad se debe a una reacción autoinmune, una respuesta desproporcionada del organismo contra una enfermedad, que causa mucho más daño que la enfermedad en sí. Y el causante de esa respuesta es una mutación de la conocida bacteria estreptococo, una bacteria que en su estado común produce simples dolores de garganta, pero al ser alterada es capaz de desencadenar este tipo de respuesta alterando completamente nuestro cerebro. Y seguimos sin saber combatirla.

Imagen.

El, entonces novedoso, acercamiento que Sacks propone a las enfermedades es, hoy en día, comúnmente aceptado; no es posible hacer neurología cerebral sin tener en cuenta las características y circunstancias peculiares de cada paciente. «La neurología debe tratar antes que enfermedades, pacientes, que en realidad son viajeros perdidos por tierras inconcebibles».
Eric Kandel, amigo de Sacks y Nobel de Medicina, definía a Sacks como «un narrador extraordinario». Lo más notable de Oliver ha sido su capacidad para, con su docena de obras, combinar profundas observaciones sobre la función cerebral con el talento del contador de historias», asegura este neurocientífico. Para Kandel, la humanidad de Sacks se podía leer entre líneas: «Una de las cosas que emergen de los escritos de Oliver es su creencia de que la enfermedad a menudo nutre una particular valentía y belleza en las personas afligidas y una determinación de superar su problema. Un círculo que se cierra con la misma actitud que Oliver tiene con sus pacientes, y que finalmente expuso ante su propia enfermedad y confrontación ante su inminente muerte». Tendremos suerte si alguien aprende de su ejemplo.

Fuentes: el mundo, BBC, ciencia de bolsillo, el país, nota al pie.